Ogni anno in Italia 2.500 pazienti si ammalano per un tumore pediatrico: i bambini sono 1.500 e gli adolescenti tra 900 e 1.000.
In Piemonte si registrano dalle 150 alle 200 nuove diagnosi l’anno e 4-5 si verificano nel Biellese.
La Pigiama Run
La Pigiama Run, l’iniziativa di LILT che si svolge ogni anno a settembre, è nata con l’intento di mettere in luce i bisogni e le difficoltà delle famiglie che si trovano ad affrontare la malattia oncologica di un minore.
In tutto il mondo il mese di settembre è infatti dedicato al “Golden Ribbon”, simbolo scelto dalla Childhood Cancer International, rete mondiale di genitori di bambini con un tumore, per portare l’attenzione sulle problematiche e sui diritti dei pazienti pediatrici malati di cancro e l’impatto che ha sulle loro famiglie.
LILT è da sempre accanto ai piccoli malati oncologici ed è proprio grazie ai suoi sostenitori che agli inizi degli anni Ottanta è nata in Italia la prima Pediatria Oncologica presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Grazie alla Pigiama Run, LILT Biella ha avuto modo, negli ultimi due anni, di entrare in contatto con molte famiglie di bambini oncologici biellesi e di comprenderne le tante esigenze.
Ascoltando le loro richieste, grazie alle due precedenti edizioni della Pigiama Run, sono stati erogati complessivamente 40 buoni spesa del valore di circa 500,00 euro l’uno. E’ stato inoltre avviato un nuovo percorso di Attività Fisica Adattata che ha permesso di ampliare l’attività di riabilitazione di Spazio LILT con un servizio studiato appositamente per ragazzi adolescenti che, dopo lunghe terapie, necessitano di migliorare il loro stato di benessere e diminuire il rischio di recidive. Un programma in cui i ragazzi svolgono Attività Fisica Adattata nelle palestre di Spazio LILT seguiti da un chinesiologo specializzato e con la consulenza di un medico oncologo volontario.
A partire dal 2024 LILT Biella ha deciso di avviare un vero e proprio progetto continuativo di supporto per tutte le famiglie residenti nella Provincia di Biella con bambini e ragazzi oncologici in cura presso qualsiasi centro di Oncologia Pediatrica italiana: il progetto “Alveare Amico”.
Il progetto “Alveare Amico”
“Alveare Amico” prende spunto dal mandato della LILT Nazionale (diffondere la “cultura della prevenzione” primaria, secondaria e terziaria come metodo di vita e supportare tutte le persone che si trovano ad affrontare qualsiasi tipo di tumore). Ma anche, e soprattutto, dall’analisi dei bisogni espressi dalle famiglie beneficiarie aiutate dall’Associazione negli ultimi due anni e coinvolte direttamente nella co-progettazione di questo nuovo servizio.
Il nome “Alverare Amico” è stato scelto per esprimere il concetto di ciò che si vuole realizzare a Spazio LILT: dall’operosità e dalla struttura dell’alveare si può infatti imparare a vivere bene in una comunità e a godere della reciproca compagnia. Ma anche a gestire i rapporti con i propri simili e ad apprezzarne l’aiuto, sapendo che esso non ha un valore relativo al singolo individuo, ma all’intera comunità.
La simbologia di questo sistema rimanda all’importanza del lavoro di gruppo, della cooperazione e della condivisione per uno stesso comune obiettivo.
L’ape stessa, spesso raffigurata come simbolo di dolcezza e purezza ma anche di saggezza e operosità lavorativa, svolge un ruolo fondamentale all’interno dell’ecosistema. Oltre al ruolo diretto nella produzione di miele, è infatti un indicatore biologico della qualità dell’ambiente.
L’obiettivo di LILT Biella è quello di dare vita ad una grande comunità di api operose che tutte insieme possano contribuire allo sviluppo e all’attività di “Alveare Amico”.
La Pigiama Run ne è un perfetto esempio: attraverso la partecipazione alla corsa-camminata in pigiama per le vie della città, ognuno può dare il proprio contributo alla realizzazione di questo importante progetto.
A beneficiare del progetto saranno famiglie residenti nella Provincia di Biella con bambini e ragazzi minorenni al momento della diagnosi con patologie oncologiche (diagnosi di neoplasia riscontrata negli ultimi 5 anni, recidiva di malattia, in terapia) in cura presso qualsiasi centro di Oncologia Pediatrica italiana.
I bisogni emersi dagli incontri con le famiglie
Nella Provincia di Biella il reparto di Pediatria dell’Ospedale è una Struttura Complessa a Direzione Universitaria che offre un validissimo supporto ma, non essendo oncologica, le famiglie dei giovani pazienti devono recarsi in altri presidi. Come per esempio l’ospedale “Regina Margherita” di Torino, il “Gaslini” di Genova o il “Mayer” di Firenze. Qui i bambini trascorrono anche lunghi periodi con un ulteriore disagio e stress emotivo per tutta la famiglia.
A seguito degli incontri e dei colloqui svolti con le famiglie sono emerse le seguenti necessità:
- conoscere e orientarsi tra i servizi a disposizione nel biellese;
- sostenere alcune spese vive;
- affrontare e gestire un momento così delicato e complicato per la vita e l’equilibrio di tutta la famiglia;
- per i ragazzi in fase off-therapy, riprendere/iniziare a fare attività fisica;
- trovare occasioni di svago e attività mirate per tutta la famiglia;
- spostarsi (a volte da soli) verso le strutture sanitarie fuori Biella;
- espletare le pratiche burocratiche.
A questa fase è seguita un’analisi dell’offerta già presente sul territorio circa i servizi rivolti a queste famiglie in modo da avere ben presente tutto ciò che altre associazioni fanno già. Confrontarsi con queste realtà e collaborare in alcuni ambiti del progetto con l’intento di dare una risposta corale e integrata rispetto alle esigenze emerse, dal momento della diagnosi della malattia del proprio figlio e in tutte le fasi successive.
I servizi offerti alle famiglie
Ad “Alveare Amico” sarà riservata un’area all’interno di Spazio LILT dedicata all’incontro e all’ascolto in cui le famiglie riceveranno informazioni, orientamento e supporto sui servizi erogati direttamente da LILT Biella e sulle attività gestite in coordinamento con le altre realtà territoriali.
Uno spazio che vuole essere un punto di riferimento per contribuire a ridurre il senso di smarrimento causato da una situazione molto complessa e delicata. Uno spazio pensato come un luogo accogliente, informale e colorato da personalizzare anche con la collaborazione dei bambini e delle loro famiglie.
I servizi essenziali previsti dal progetto “Alveare Amico” sono:
- uno spazio dedicato alle famiglie;
- l’erogazione di buoni acquisto spendibili presso esercizi convenzionali (supermercati, distributori di carburanti, librerie, ecc.)
- il sostegno psicologico;
- il percorso di Attività Fisica Adattata per bambini e adolescenti;
- attività ricreative per i ragazzi e per la famiglia;
- trasporto verso le strutture di riferimento;
- canale preferenziale presso i patronati convenzionati.
Il sostegno psicologico, tra i servizi cardine del progetto, sarà curato dalla Dott.ssa Anna Porta che vanta 19 anni di esperienza a contatto con pazienti oncologici e i loro familiari presso l’Hospice “L’Orsa Maggiore” e 20 anni di esperienza nell’ambito della terapia familiare.
Il sostegno all’intera famiglia e ad ogni suo singolo componente diventa fondamentale nel momento in cui a uno di loro viene diagnosticata una malattia oncologica, soprattutto quando ad esserne interessato è un bambino. L’importanza del sostegno all’intero sistema può prevenire la frammentazione della famiglia, i vissuti di solitudine e di colpa che possono essere sperimentati non solo dai genitori o dal bambino o ragazzo malato, ma anche dai fratelli. Un intervento quindi sulla famiglia può diventare una grande risorsa per il minore oncologico, i genitori e i fratelli.
Rientrerà nel Progetto Alveare Amico anche il percorso già avviato di Attività Fisica Adattata per bambini e adolescenti che mira a prevenire gli “effetti collaterali tardivi”. Ovvero una serie di disturbi che possono colpire dal punto di vista sia fisico sia psicologico chi ha superato un tumore pediatrico, attraverso un programma di attività fisica personalizzata con specialisti qualificati laureati in Scienze Motorie. Un’importante opportunità per i ragazzi sia dal punto di vista della salute fisica, ma soprattutto un’occasione di scambio e di condivisione.
I partner del progetto
Sono già stati sottoscritti accordi e convenzioni con realtà impegnate in diversi ambiti come MCL Biella (Movimento Cristiani Lavoratori) e CNA Biella per il servizio di consulenza e diritti del malato. Croce Bianca Biellese e Croce Rossa Comitato di Biella che si occuperanno del servizio di trasporto di pazienti e genitori. L’Assessorato alle Politiche Sociali e Assistenziali del Comune di Biella che si occuperà di valutare la presa in carico di famiglie fragili segnalate dal referente di progetto di LILT Biella e l’Ufficio Scolastico X di Biella che si occuperà di diffondere il progetto nelle scuole.
È attualmente in costruzione, e verrà presto formalizzata, la collaborazione con “La Collina degli Elfi”, struttura che si occuperà di accogliere e organizzare soggiorni di vacanza per le famiglie. Si prevede inoltre di creare sinergia con Casa Ugi, l’Ospedale Regina Margherita e l’Ospedale Gaslini di Genova per la diffusione del materiale informativo sui servizi di LILT Biella.
Ogni nuova esigenza o necessità espressa da parte delle famiglie verrà valutata e possibilmente soddisfatta, attivando nuove collaborazioni con altre realtà che potranno aggiungersi a quelle già presenti.
Inoltre, grazie alla collaborazione con CReA Laboratorio di Interni, è in fase di sviluppo il progetto per l’area che sarà ricavata all’interno di Spazio LILT.
Come sostenere il progetto “Alveare Amico”
Iscrivendosi alla Pigiama Run sul sito www.pigiamarun.it/biella
Con una donazione tramite Bonifico Bancario (IBAN IT06R0326822300001886529120) o Conto Corrente Postale (n° 13749130) intestato a “Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori Associazione Provinciale di Biella – ONLUS” specificando la causale “Alveare Amico”.
Donando un esagono ad Alveare Amico sulla piattaforma di Rete del Dono.
Gli esagoni donati diventeranno elementi fisici di decorazione delle pareti dell’alveare, sostenendo le spese di allestimento, arredamento e le attività 2025.
